In onze vorige case story (Guatemala: De kinderen van Asociación Gissel) gingen we dieper in op het systeem van de gezondheidszorg in Peru. Nu tonen we waar we soms tegenop boksen, n.a.v. het verhaal van de 3-jarige Jeanpier. Ellen vertelt:
“Jeanpier is 3 jaar en de tweelingbroer van Jeanpol. Ze wonen samen met hun mama, papa en oma in een huisje buiten het centrum van Ayacucho. Bijna een jaar geleden is mama met haar zoon naar Wasi Esperanza gekomen met de vraag om therapie te krijgen omdat haar zoon niet kon stappen. Na de evaluatie zagen we dat zijn motoriek in het algemeen vertraagd was en zijn we beginnen zoeken naar de eventuele oorzaak. Jeanpier heeft geen medische diagnose, maar wij zagen hem met zijn broertje en opa elke week in de wachtzaal en zijn zo uitgekomen bij neurofibrimatose als mogelijke diagnose. Dat is een erfelijke aandoening die huid, bind- en zenuwweefsels aantast. De ziekte staat gekend voor zijn café–au–lait vlekjes die je over heel het lichaam kan vinden en de vaak typische gezichten, deformaties van botten, leer- en gedragstoornissen en een achterstand in de ontwikkeling. Ook de dokters van Mision USA, waar we geregeld mee samenwerken, dachten dat we wel eens gelijk konden hebben. Wat Jeanpol heeft is een deformatie van zijn onderbeen: de 2 botten van zijn linkerbeen groeien als een banaan naar binnen. Dit was in eerste instante nier erg zichtbaar, maar toen Jeanpier begon te lopen (dankzij onze goede therapie ?) zijn de botten meer gewicht beginnen dragen en is de deformatie vergroot.
We hebben Jeanpier in oktober naar een neuroloog en traumatoloog, van het regionale ziekenhuis gestuurd om hem volledig te laten checken en om onze bevindingen ‘officieel’ te staven. En hier begint mijn verhaal eigenlijk. Op de radiografie van de hersenen was niets te zien, wat normaal is bij mensen met neurofibromatose, want je kan dat alleen vaststellen met een genetisch onderzoek. Dus mama is naar huis gestuurd met de boodschap dat haar kind gezond is. Wat voor mij wil zeggen dat de dokter niet de moeite heeft gedaan om zijn patiënt uitgebreid te onderzoeken. Voor de traumotoloog hadden we onze voorzorgen genomen door onze student- psychologe mee te sturen om de ouders te begeleiden, maar ook om een oogje in het zeil te houden en gepaste vragen te stellen (wat de ouders vaak zelf niet durven omwille van verminderde eigenwaarde en autoritair gedrag van de artsen). Er zijn foto’s genomen van zijn beentje en het pasklare antwoord van de dokter was dat het een oude breuk was die verkeerd aan elkaar was gegroeid en ze daar niets aan konden doen. Onze psychologe heeft strategisch aan de dokter gevraagd of het ook nog iets anders kon zijn en heeft toen de volle lading gekregen. Dat ze zomaar een specialist in twijfel kon trekken en wie dacht ze wel dat ze was, dat zij misschien de specialiste is?
We hebben samen de foto’s bekeken en doorgestuurd naar onze ortopedist in Amerika en er is gewoon nergens een oude breuklijn te zien. Dus we stonden nog steeds nergens en de deformatie van zijn beentje werd al maar groter. Het enige wat we toen konden doen was het vermijden van een breuk, moeilijk als je geen ortopedist of dokter hebt die naar je luistert en niet voldoende materiaal ter beschikking hebt. Wat we vreesden, is ook gebeurd. Op oudjaar is Jeanpier tijdens het wandelen door zijn been gezakt, met een breuk als gevolg. Mama is meteen naar spoed gegaan en daar hebben ze een foto genomen van zijn linkerbeen waar ze niets op konden zien. Dus hebben ze mama naar huis gestuurd met de boodschap ‘er is niets aan de hand met uw kind’. Jeanpier heeft heel de nacht gehuild van de pijn, wat normaal is met een breuk. De volgende dag is mama weer naar spoed gegaan en hebben de dokters een foto genomen van zijn rechterbeen. Want als er links niets te zien is zal het probleem zich wel rechts bevinden?
Natuurlijk was er weer niets te zien en voor de derde keer werden ze naar huis gestuurd met de boodschap dat Jeanpier gezond is. Omdat ons centrum tussen kerst en nieuw dicht is, is mama andere oplossingen beginnen zoeken. Zo is ze uiteindelijk bij een sjamaan ‘huesero’ terecht gekomen. En die zag meteen op de foto’s dat er in zijn linker onderbeen een serieuze breuk was. Hij heeft dan een wijze beslissing genomen om het been te immobiliseren met een gips van slakkenslijm en bladeren. Na 2 weken heeft hij het beentje proberen beschermen en immobiliseren met een half opengesneden regenbuis en een windel. Wat eigenlijk een geniale oplossing is. En wij altijd maar lachen met de sjamanen, maar deze keer zullen we hen wel het voordeel van de twijfel moeten geven. Ik ben er wel nog steeds van overtuigd dat een echte gips en advies van een goed opgeleide dokter ons nadien minder problemen had geleverd, maar ik wil toch zeggen dat ik blij ben dat de ouders terecht konden bij deze natuurman. Eind februari heb ik dan eindelijk Jeanpier terug gezien en hebben we meteen foto’s laten maken om te kijken hoe de breuk zich herstelde. En toen bleek dat de breuk verslechterd was: geen kalkaanmaak, verplaatst... Aangezien al het vertrouwen bij mama weg is over alles wat te maken heeft met dokters (en terecht!) heb ik proberen uitleggen wat het probleem is en waarom het echt belangrijk is om toch nog eens naar een dokter te gaan. Maar deze keer zou ik meegaan naar een andere traumatoloog, om haar bij te staan.
We komen binnen in de consultatieruimte en ik voel meteen dat er iets verandert wanneer de dokter als laatste persoon een blonde, blanke meid ziet binnenkomen. De behandeling van de dokter is een gips voor 3 weken en dan zien we wel weer verder. Waar ik eigenlijk blij mee ben, want ik had een beetje schrik dat ze hem meteen wilden opereren en aangezien er een verstoring is in de calcium aanmaak zou dat ook geen goede oplossing zijn. Ik gerust gesteld, maar toch nog vol vragen. De ouders krijgen een briefje mee met wat ze allemaal moeten kopen voor het ingipsen (moeilijk voor te stellen voor ons, maar hier koop je alles zelf - in dit geval gips, watten en handschoenen voor de dokter - en ga je dan terug naar de dokter). Weer in de consultatiekamer stel ik gerichte vragen over hoe we de calciumaanmaak kunnen bevorderen en wat de dokter van plan is na 3 weken gips. Ik kreeg antwoord dat hij wel zal zien binnen 3 weken...en uit het niets zegt hij opeens ‘en Señorita, nu jij kan buiten wachten!’ Daar stond ik dan naast de mama te wachten tot haar zoon terug buiten kwam.
De drie weken zijn voorbij en het beste zou zijn als we het gezin naar Lima krijgen om daar onderzocht te worden, inclusief het broertje en de oma, omdat we denken dat ook zij neurofibromatose hebben. Maar dan struikel je over het feit dat de ouders niet voldoende middelen hebben om te gaan, niet sterk genoeg staan en we als centrum maar in beperkte mate kunnen helpen. Dus moeten we terug naar de traumatoloog in Ayacucho om te kijken wat zijn mening is omdat we voorlopig geen andere optie hebben. Ook wachten we op de ortopedist van Misión USA die in juni komt, maar dat is nog twee maanden...en zo worden we hier vaak geconfronteerd met machismo, met te weinig goed opgeleide specialisten, een slecht gezondheidszorgsysteem, gebrek aan respect, te weinig middelen,... terwijl we eigenlijk onze kindjes zo goed mogelijk willen helpen, waar ze recht op hebben!
Dit verhaal krijgt nog een staartje...”